Giornata Mondiale delle Malattie Rare, al Galliera l'iniziativa solidale

Come ogni anno, l’Associazione Ligure Thalassemici rinnova il proprio impegno in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Mercoledì 4 marzo 2026 torna infatti la tradizionale iniziativa “Una Rosa per Ale”, che si svolgerà all’interno dell’Ospedale Galliera di Genova, sede del centro di riferimento regionale dove vengono seguiti e curati i pazienti talassemici. L’evento è dedicato ad Alessandra e ai tanti amici che nel corso degli anni sono venuti a mancare a causa delle complicanze legate alla malattia. Un momento carico di significato, che unisce memoria, vicinanza e consapevolezza. L’iniziativa rappresenta anche un sentito ringraziamento al personale medico, infermieristico e agli operatori socio-sanitari che quotidianamente assistono i pazienti. La talassemia, infatti, richiede un approccio multidisciplinare e un’assistenza costante: per questo l’associazione donerà una rosa a tutti i professionisti coinvolti nelle cure. Alle ore 11:00, davanti alla cappella dell’ospedale, avverrà la consegna delle rose ai coordinatori dei reparti, che provvederanno poi alla distribuzione.La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebra simbolicamente il 29 febbraio, il giorno più raro dell’anno, con iniziative promosse a livello regionale e nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla conoscenza e la prevenzione di queste patologie. La talassemia è una malattia genetica ereditaria che rientra tra le malattie rare. In Italia si contano circa 7.000 pazienti e circa 3 milioni di portatori sani. Chi ne è affetto deve sottoporsi a trasfusioni di sangue periodiche, generalmente ogni 15-20 giorni, che rappresentano tuttora una terapia salvavita fondamentale. Presente sul territorio ligure da oltre quarant’anni, l’Associazione Ligure Thalassemici è composta da pazienti e ha sede presso l’Ospedale Galliera, dove opera il Centro della Microcitemia, delle Anemie Congenite, del dismetabolismo del ferro e delle malattie ematologiche rare, punto di riferimento per tutta la regione.

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