Giornata delle malattie rare, anche l’Uisp scende in campo

Il 2020 è l’anno della XIII edizione della Giornata delle malattie rare, con la scelta del 29 febbraio come “giorno raro per i malati rari” e quest’anno si terrà nuovamente nel giorno più raro dell’anno. Per questa occasione la prospettiva della ricorrenza diventa così ancora più ampia. Il tema chiave sarà l’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

Su queste premesse si allarga a Genova e in Liguria anche l’attenzione del mondo del Terzo settore, con la collaborazione dell’Uisp, che ha deciso convintamente di schierarsi ed essere promotorice della giornata, che coinvolgerà 80 paesi nel mondo.

Rinviato, per le misure anti Coronavirus, il flash-mob che si sarebbe dovuto tenere sabato pomeriggio in piazza De Ferrari, con la partecipazione di centinaia di sportivi, organizzato dal Gruppo Regionale di Consultazione Malattie Rare Liguria, UNIAMO e Uisp Genova, l’impegno  dell’Unione Italiana Sport Per tutti non si ferma e si sposta sui media e sui social con l’hastag #giornatadellemalattierare.

Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo, come se costituissero, nei numeri, la terza nazione più grande per popolazione.

Mostrare il proprio supporto alla campagna internazionale di sensibilizzazione nei confronti delle persone con malattie rare diventa di fondamentale importanza, permettendo di alzare l’attenzione su un tema troppo spesso considerato marginale e secondario dal punto di vista sociale e sanitario.

“Abbiamo intrapreso questo percorso al fianco dei tanti volontari del Gruppo Regionale di Consultazione Malattie Rare – spiega Tiziano Pesce, presidente Uisp Liguria nonché vicepresidente nazionale Uisp - utilizzando uno dei concetti più importanti dello sportpertutti: muoversi insieme per una società più equa, attenta ai bisogni dei più fragili e che possa garantire pari opportunità per tutti, nessun escluso”. 

Intanto aggiornare il piano nazionale sulle malattie rare e approvare una legge quadro di riferimento, ampliare lo screening neonatale esteso e promuovere l’accesso a terapie avanzate e innovative sono alcuni degli obiettivi per una mission chiara: migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rare e sostenere le loro famiglie.

Informazioni ed approfondimenti sul portale uniamo.org