Sanità, in Liguria 9mila persone sono affette da malattie rare: l'80% ha più di 18 anni

"A oggi in Liguria oltre 9mila persone hanno ricevuto un’esenzione per Malattia Rara, di queste oltre 6mila sono residenti oggi in Liguria. L'80°% delle 6mila persone hanno un'età superiore ai 18 anni" - sono dati che emergono dall'incontro scientifico di Asl 3 che mette al centro il tema delle malattie rare, che si è svolto a Genova presso Palazzo della Meridiana.

A parlare è il dottor Dario Camellino, direttore f.f.s.c. del reparto Reumatologia di Asl 3 e referente per le malattie rare.

"Grazie alle attività delle quasi 200 unità operative, distribuite su tutto il territorio regionale, riconosciute come Centri di Coordinamento, di Eccellenza e di Riferimento. Asl3 è in prima linea nell’attività di diagnosi, trattamento e presa in carico di oltre cento tipologie di malattie rare che colpiscono tessuti connettivi, sistema immunitario, sistema nervoso, apparato cardiovascolare e respiratorio. - dice Camellino

"Una malattia viene definita rara quando colpisce meno di 5 persone ogni 10mila abitanti - prosegue Camellino -. Tra queste, alcune possono essere comuni, pur essendo rare, mentre altre vengono definite ultra-rare in quanto colpiscono in pochissimi casi. Anche se sono rare, messe insieme costituiscono un gruppo di 8mila malattie: di queste l'80% ha origine genetica, il rimanente 20% dipende da altri fattori"

L’obiettivo dell'incontro - conclude Camellino - è favorire l’integrazione ospedale-territorio alla luce del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e analizzare l’attuale situazione ligure, affrontando aspetti di governance e accesso. Durante la tavola rotonda interverranno anche i rappresentanti delle Associazioni Pazienti, per mettere in luce necessità e bisogni. Si raccoglieranno inoltre le proposte su possibili nuovi modelli di presa in carico”.

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