Nasce a Genova la Fondazione Lennox-Gastaut ETS, nuova rete per ricerca e famiglie

A Genova prende forma una nuova realtà dedicata alle malattie neurologiche rare dell’infanzia, con un obiettivo chiaro: rafforzare la ricerca e offrire un supporto più strutturato alle famiglie. È stata presentata a Villa Quartara, sede della Gaslini Academy, la Fondazione Lennox-Gastaut ETS, nata dall’evoluzione dell’Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS, attiva dal 2015. La scelta della sede non è casuale e sottolinea il legame con l’Istituto Giannina Gaslini, punto di riferimento nazionale e internazionale per la neurologia pediatrica e lo studio delle malattie rare. La Fondazione si propone di consolidare e ampliare il lavoro svolto finora, puntando su ricerca scientifica, sensibilizzazione e costruzione di una rete sempre più solida tra pazienti, famiglie e istituzioni. Al centro dell’impegno c’è la Sindrome di Lennox-Gastaut, una patologia complessa che colpisce circa 2,8 bambini ogni 10.000 nati e rappresenta una quota significativa delle epilessie infantili. Si manifesta spesso nei primi anni di vita con crisi epilettiche frequenti e difficili da controllare, accompagnate da disturbi cognitivi e comportamentali che incidono profondamente sullo sviluppo e sull’autonomia dei pazienti. La malattia ha un impatto rilevante anche sul contesto familiare, imponendo un impegno assistenziale continuo e una riorganizzazione della vita quotidiana. Per questo la Fondazione intende promuovere un approccio integrato alla presa in carico, favorendo il coordinamento tra ospedale e territorio e sostenendo percorsi multidisciplinari in grado di rispondere alle diverse esigenze cliniche e sociali. Un ruolo centrale sarà svolto dalla rete dei comitati regionali, pensata per garantire una presenza capillare sul territorio nazionale. L’obiettivo è assicurare continuità assistenziale, supporto concreto alle famiglie e una maggiore rappresentanza delle istanze dei pazienti presso le istituzioni locali. Accanto alle attività di supporto e divulgazione, la Fondazione punta con decisione sulla ricerca, considerata fondamentale per migliorare la conoscenza della patologia e sviluppare nuove strategie terapeutiche. Sono già stati avviati i primi progetti in collaborazione con la comunità scientifica e con partner del settore farmaceutico, con un approccio che integra competenze neurologiche, genetiche e neuropsicologiche. La nascita della Fondazione Lennox-Gastaut ETS segna così un passaggio importante nel percorso di crescita di una comunità che negli anni ha saputo organizzarsi e fare rete, con l’obiettivo di offrire risposte sempre più efficaci a una patologia rara e complessa.

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