Fibrosi cistica, Regione e Comune aderiscono alla campagna di sensibilizzazione sul test di individuazione

Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.

Venerdì 24 ottobre il palazzo della Gran Guardia si illuminerà di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai” promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-ETS. La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie. Ad oggi, sono già oltre 80 i Comuni che hanno scelto di aderire all’iniziativa con l’illuminazione dei loro monumenti.

Regione Liguria e il Comune di Genova aderiscono all’iniziativa: dal 20 al 26 ottobre, Palazzo De Ferrari e Palazzo Nervi si illumineranno di verde per ricordare l’importanza del test che individua i portatori sani di fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva. Il 25 ottobre, in verde anche la Fontana di Piazza De Ferrari.

La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC - che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.

Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.

Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.

Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l’intensa attività di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che è stata depositata e seguirà l’iter legislativo previsto.

In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato - testfibrosicistica.it - per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. 

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