Talassemia, il Centro Microcitemia fiore all'occhiello del Galliera

La talassemia, conosciuta anche come microcitemia, è una malattia genetica rara del sangue che richiede cure continue e altamente specializzate. In Liguria uno dei principali punti di riferimento per la diagnosi e il trattamento di queste patologie è il Centro della Microcitemia dell’Ospedale Galliera di Genova, dove medici, infermieri e associazioni di pazienti lavorano insieme per garantire assistenza, innovazione terapeutica e qualità della vita a chi convive con questa condizione.

Manuela Balocco, dirigente medico responsabile della S.S.D. Microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro dell’Ospedale Galliera, spiega che il Centro rappresenta oggi un punto di riferimento per tutta la regione. La talassemia è classificata come malattia rara dal punto di vista epidemiologico, perché interessa una percentuale limitata della popolazione. Questo però non significa che l’impatto assistenziale sia ridotto: al contrario, la gestione di queste patologie richiede competenze altamente specialistiche e un monitoraggio costante nel corso della vita dei pazienti.

Il Centro segue numerosi pazienti provenienti da tutta la Liguria e svolge un ruolo fondamentale non solo nella terapia ma anche nella diagnosi e nel controllo delle complicanze legate alla malattia. Secondo Balocco uno degli aspetti più importanti è l’approccio multidisciplinare. I pazienti talassemici necessitano infatti di un’assistenza che coinvolge diversi specialisti, perché la malattia e le terapie possono avere effetti su vari organi. Cardiologi, endocrinologi, epatologi e altri professionisti collaborano con l’équipe della Microcitemia per offrire un percorso di cura completo e personalizzato.

Le prospettive per i prossimi anni sono incoraggianti. La ricerca scientifica ha portato a importanti innovazioni terapeutiche che stanno cambiando il decorso della malattia. Nuovi farmaci, strategie sempre più efficaci per il controllo del sovraccarico di ferro e lo sviluppo della terapia genica stanno aprendo scenari che fino a poco tempo fa sembravano lontani. Tutto questo ha già contribuito a migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti, che oggi possono spesso studiare, lavorare e costruire progetti personali con maggiore serenità rispetto al passato. Accanto alle terapie resta centrale anche la prevenzione: lo screening e l’informazione sui portatori sani sono strumenti fondamentali per una diagnosi precoce e per la consapevolezza genetica nelle coppie.

Accanto al lavoro dei medici è essenziale quello del personale infermieristico. Giacomo Robello, coordinatore infermieristico e responsabile assicurazione qualità della S.S.D. Microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro e del Servizio di immunoematologia e trasfusionale dell’Ospedale Galliera, sottolinea che seguire un paziente talassemico cronico significa garantire continuità e precisione nelle cure. Le trasfusioni di sangue rappresentano infatti una terapia salvavita e devono essere effettuate con regolarità, spesso ogni due o tre settimane, per mantenere livelli adeguati di emoglobina.

La giornata trasfusionale è un momento delicato che richiede grande attenzione. Gli infermieri specializzati si occupano della preparazione del paziente, del controllo dei parametri clinici e del monitoraggio durante tutta la procedura, intervenendo in caso di eventuali reazioni. L’esperienza e la formazione specifica del personale infermieristico rappresentano quindi un elemento fondamentale per garantire sicurezza e qualità dell’assistenza. Nel tempo si crea spesso anche un rapporto di fiducia molto forte con i pazienti, che frequentano il Centro con grande regolarità.

Robello ricopre inoltre il ruolo di responsabile assicurazione qualità, una funzione che ha l’obiettivo di garantire che tutte le procedure cliniche e trasfusionali vengano svolte secondo standard rigorosi di sicurezza, tracciabilità e controllo. In ambito trasfusionale la qualità dei processi è un elemento essenziale e richiede protocolli ben definiti e verifiche costanti.

Tutto questo lavoro sarebbe però impossibile senza la disponibilità di sangue. La donazione rappresenta infatti una risorsa indispensabile per la vita dei pazienti talassemici, che dipendono dalle trasfusioni per tutta la durata della loro vita. Per questo motivo la collaborazione con i donatori e con le associazioni che promuovono la cultura della donazione è fondamentale.

Il punto di vista dei pazienti è rappresentato da Gaia Cifone, presidente dell’Associazione Ligure Thalassemici. Vivere con la talassemia oggi significa affrontare una malattia cronica che richiede controlli e terapie costanti, ma anche poter contare su progressi medici che hanno profondamente cambiato le prospettive rispetto al passato. Grazie ai miglioramenti nelle cure molti pazienti riescono a condurre una vita attiva, studiare, lavorare e costruire una famiglia.

Per chi vive la malattia è molto importante sapere di poter contare su un’équipe strutturata e altamente specializzata. La presenza di professionisti che collaborano tra loro e conoscono in modo approfondito la patologia rappresenta una garanzia di sicurezza e di continuità nelle cure.

L’associazione svolge un ruolo centrale nel sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, ma anche nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Tra le attività più importanti c’è la promozione della donazione di sangue, un gesto semplice ma fondamentale per assicurare le terapie a chi ne ha bisogno.

Tra le iniziative più significative promosse dall’associazione c’è la Giornata delle Rose, un evento simbolico che unisce solidarietà e informazione. La rosa rappresenta la vita, la speranza e il legame tra donatori e pazienti. Attraverso questa iniziativa si vuole ricordare quanto ogni donazione possa fare la differenza per chi convive con la talassemia.

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