Tumori e malattie rare, il ruolo delle associazioni

Affrontare un tumore non significa soltanto sottoporsi a cure e terapie, ma attraversare un percorso complesso che coinvolge la sfera emotiva, familiare e sociale della persona. Proprio su questo tema abbiamo parlato con Gianfranco Peiretti, direttore dell’associazione WeCare, e con la dottoressa Chiara Urci, psicologa e volontaria dell’associazione, per approfondire il ruolo fondamentale che le realtà del Terzo Settore svolgono accanto a chi affronta il cancro. 

Nel corso dell’incontro è emerso con chiarezza come le associazioni rappresentino un ponte tra l’ospedale e la vita quotidiana. Se la medicina si occupa della cura clinica, realtà come WeCare si prendono cura della persona nella sua interezza, offrendo ascolto, orientamento e sostegno concreto. Una diagnosi oncologica, infatti, non colpisce solo il corpo, ma mette in discussione equilibri personali, relazioni, lavoro e prospettive future. È in questo spazio di fragilità che il supporto associativo diventa essenziale. 

Gianfranco Peiretti ha sottolineato il valore della rete e della presenza costante dei volontari, capaci di offrire vicinanza e umanità nei momenti più difficili. Non si tratta di sostituire i professionisti sanitari, ma di affiancarli, creando un sistema di sostegno che riduca l’isolamento e rafforzi il senso di comunità. La condivisione tra pari, il confronto con chi ha vissuto esperienze simili, può diventare una risorsa preziosa per ritrovare forza e speranza. 

La dottoressa Chiara Urci ha evidenziato inoltre l’importanza del supporto psicologico lungo tutto il percorso: dalla diagnosi alle terapie, fino alla fase successiva alle cure, spesso meno visibile ma altrettanto delicata. Gestire ansia, paura e incertezza richiede strumenti adeguati e uno spazio protetto in cui potersi esprimere liberamente. 

Dalla conversazione è emerso un messaggio chiaro: affrontare il cancro non è solo una sfida medica, ma un’esperienza che richiede accompagnamento, empatia e relazioni significative. Le associazioni come WeCare rappresentano un tassello fondamentale di questa rete di cura, contribuendo a costruire un modello di assistenza più umano, integrato e vicino alle persone.

L'ASSOCIAZIONE LIGURE THALASSEMICI CELEBRA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, abbiamo parlato con Loris Brunetta e Giovanna Vallini dell’Associazione Ligure Thalassemici per raccontare il significato di un appuntamento che, anno dopo anno, unisce memoria, gratitudine e sensibilizzazione.

Mercoledì 4 marzo 2026 l’associazione tornerà con la consueta “Una Rosa per Ale”, iniziativa che si svolgerà all’interno dell’Ospedale Galliera di Genova, sede del centro di riferimento regionale dove vengono seguiti e curati i pazienti affetti da talassemia. Un evento carico di emozione, dedicato ad Alessandra e ai tanti amici talassemici che nel corso degli anni sono venuti a mancare a causa delle complicazioni legate alla malattia.

“Una Rosa per Ale” non è soltanto un gesto simbolico, ma un momento di riconoscenza verso tutto il personale sanitario. La talassemia, infatti, richiede un approccio multidisciplinare costante: medici, infermieri, operatori socio-sanitari lavorano ogni giorno insieme per garantire cure e qualità della vita ai pazienti. Alle ore 11.00, davanti alla cappella dell’ospedale, l’associazione consegnerà le rose ai coordinatori dei reparti, che provvederanno poi a distribuirle al personale. Un segno semplice ma profondo per dire grazie a chi si prende cura dei pazienti con professionalità e umanità.

Durante l’incontro abbiamo anche approfondito che cosa sia la talassemia. Si tratta di una malattia genetica ereditaria che rientra tra le malattie rare. In Italia si contano circa 7.000 pazienti e circa 3 milioni di portatori sani. È una patologia che obbliga chi ne è affetto a sottoporsi a trasfusioni di sangue periodiche, generalmente ogni 15-20 giorni: ad oggi, questa rappresenta la principale terapia salvavita.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra simbolicamente il 29 febbraio – il giorno più raro dell’anno – nasce proprio con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla conoscenza, la prevenzione e il sostegno alla ricerca. Anche in Liguria le iniziative sono numerose e coinvolgono associazioni e realtà sanitarie impegnate sul territorio.

L’Associazione Ligure Thalassemici, attiva da oltre quarant’anni e composta dagli stessi pazienti, ha la propria sede proprio all’interno dell’Ospedale Galliera, dove si trova il Centro della Microcitemia, delle Anemie Congenite, del dismetabolismo del ferro e delle malattie ematologiche rare. Una presenza che testimonia un legame profondo tra associazione e struttura sanitaria, fondato sulla collaborazione e sulla condivisione di un percorso di cura lungo tutta la vita.

Dalle parole di Brunetta e Vallini emerge un messaggio chiaro: fare informazione sulle malattie rare significa dare voce ai pazienti, rafforzare la rete di sostegno e ricordare che dietro ogni diagnosi ci sono persone, famiglie, storie. “Una Rosa per Ale” è memoria, ma anche impegno concreto per il presente e per il futuro di chi convive ogni giorno con la talassemia

CORSI PER ASSISTENTI DI STUDIO E PREVENZIONE PER LE PATOLOGIE ORALI

Nel 2018 è stata introdotta la normativa nazionale che disciplina la figura dell’Assistente di Studio Odontoiatrico (ASO), prevedendo un percorso formativo obbligatorio di 700 ore. Dal 2022 la qualifica è diventata requisito indispensabile per lavorare come assistente alla poltrona o collaboratore di studio odontoiatrico, mentre gli assistenti già in attività prima della riforma non sono tenuti a frequentare il corso.

A Genova, ANDI – Associazione Nazionale Dentisti Italiani – promuove il 4º corso ASO in partenza l’8 marzo presso il CNOS e il secondo corso di formazione professionale per collaboratore di studio odontoiatrico previsto per martedì 21 aprile.

Come sottolinea Massimo Gaggero Presidente dell'Ordine degli Odontoiatri, la formazione rappresenta una garanzia di qualità e sicurezza per i pazienti. Centrale anche il tema della prevenzione: il controllo della bocca ogni sei mesi è fondamentale non solo per la salute dentale, ma anche per la diagnosi precoce dei tumori del cavo orale.

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