Nasce Youtumor.org, il portale per comprendere il cancro e combattere le fake news

di Marco Innocenti

Creato da Alberto Sobrero, direttore dell'emato-oncologia del San Martino: "Capire meglio la malattia per alleviare tensioni e angoscia"

Dare direttamente al paziente o al suo caregiver le informazioni adatte a comprendere il quadro generale della malattia oncologica e i possibili sviluppi per capire meglio i programmi di cura senza restare vittime della disinformazione circolante sul web. E' questo uno degli strumenti di Youtumor.org, un portale creato da Alberto Sobrero, direttore del Dipartimento emato-oncologico presso l'Ospedale Policlinico San Martino di Genova per una campagna di sensibilizzazione sulla lotta al cancro.

"Non tutte le patologie oncologiche hanno visto gli stessi avanzamenti negli ultimi anni. Nel percepito di un comune cittadino i 'grandi avanzamenti' consistono nella sopravvivenza a oltre 5 anni o nella guarigione - osserva Sobrero durante l'incontro "CommuniCare - Comunicare l'oncologia in uno scenario in continua evoluzione" - L'obiettivo di YouTumor non è quello di sostituirsi allo specialista, ma di supportarlo nella comprensione delle decisioni terapeutiche da parte del paziente. Aiutando i malati e i loro cari a capire meglio la malattia, diventa più facile accettare e condividere le decisioni mediche con serenità e, in condizioni critiche, questo migliora la qualità della vita.

"Ho creato questo portale - spiega ancora Sobrero - per dare un aiuto a chi ha un tumore o a chi ha avuto o ha paura di avere un tumore. Ma anche a chi vive vicino a chi sta in questo momento affrontando la lotta contro un tumore e si preoccupa per lui. In che modo? Dando una risposta alle domande che sono fonte di ansia. Per aiutare a capire come stanno andando le cose, senza dover leggere pagine pagine di letteratura medica. Certe volte la malattia può essere terribile ma altre volte può essere meno pericolosa di quello che is può pensare. Per questo, capire la malattia è la chiave per alleviare tensioni e angoscia".

"Serve un'evoluzione dal punto di vista della comunicazione ai pazienti, verso una maggiore condivisione, adeguata informazione e diversificazione sulla base di linee guida in costante aggiornamento, così come lo sono le terapie - spiega Paola Boldrini, vicepresidente della 12a Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato - E anche il rapporto medico-paziente cambia alla luce di una nuova prospettiva di lungo-sopravvivenza: il malato necessita non solo del supporto del medico oncologo ma anche di altri professionisti della salute al suo fianco, primi fra tutti gli psicologi".