Tags:

filippo Recco

Genova, la storia di Filippo: il bimbo di 5 anni con una malattia rarissima

di Anna Li Vigni

Solo 30 casi nel mondo. I genitori: "Ci sta insegnando a goderci i piccoli momenti, speriamo sia felice. Noi lotteremo per questo"

Genova, la storia di Filippo: il bimbo di 5 anni con una malattia rarissima

Filippo ha 5 anni. E da qualche mese ha scoperto di avere una malattia ultra rara. Oggi in piazza Martinez, nel quartiere di San Fruttuoso a Genova, i genitori hanno incontrato gli amici che li stanno sostenendo. Le maestre dell'asilo la Rondine che frequentava Filippo hanno scritto una storia e delle immagini e ci hanno mandato durante il lockdown. Le maestre attuali della scuola di Recco le hanno messe insieme in un libretto che ora serve per raccogliere fondi per la ricerca.

"Fillippo ha una malattia ultra rara genetica, forse 30 casi al mondo, sei in Italia - spiega Laura Gabba, la mamma - Una malattia che colpisce le ossa dei polsi e delle caviglie facendole scomparire e colpisce altre articolazioni limitrofe. Questa malattia gli impedisce di afferrare le cose, di stringere e di deambulare. Siamo andati su internet appena l'abbiamo scoperta, non c'era nulla se non qualche documento di letteratura imcomprensibile. Abbiamo deciso di fare un sito www.lemanidifilippo.org dove mettere tutto quello che era la nostra privacy, in un anno siamo arrivati a conoscere altri 12 casi al mondo.  Un modo anche questo per provare a muovere qualcosa".

"Abbiamo fatto catena, unione con le altre famiglie alle prese con questa malattia - spiega il papà - Quindi siamo riusciti a costituire un'associazione grazie al Gaslini e alla clinica di Losanna. Il primo obiettivo è che ora chi cerca il nome della malattia ora trrova qualcosa, un volto, dei genitori. E ora è partita la ricerca, ci stiamo dedicando anima e corpo insieme ad una faglia di Milano. Abbiamo degli esempi di ragazzi che sono tornati a camminare, altri che invece necessitano di un trapianto. Speriamo e davvero crediamo che Filippo possa farcela ed essere felice".

Per tutte le informazioni sull'associazione www.aimtco.it