Alopecia areata, a Genova una giornata di confronto tra pazienti, famiglie e specialisti

Non è soltanto una questione estetica e non è semplicemente una perdita di capelli. L'alopecia areata è una malattia autoimmune che può incidere profondamente sulla vita di chi ne è colpito, condizionando autostima, relazioni sociali, percorso scolastico e vita lavorativa. È questo il tema al centro della giornata di incontro e informazione che si sta svolgendo oggi, sabato 5 settembre, a Genova, nei locali di via XX Settembre 41/3, promossa dall'Associazione Nazionale Alopecia Areata (ANAA OdV).

L'iniziativa, in programma dalle 10.30 alle 17, riunisce pazienti, familiari, medici e rappresentanti dell'associazione con l'obiettivo di creare un momento di confronto che vada oltre il solo aspetto sanitario. Durante la giornata vengono affrontati gli aspetti diagnostici e terapeutici della patologia, ma trovano spazio anche le esperienze personali, l'ascolto e il confronto tra le persone che convivono con l'alopecia areata.

«L'associazione è da più di vent'anni che agisce nel mondo della comunicazione ed è un punto di riferimento per le persone affette dall'alopecia areata», spiega Enrico Rizza, coordinatore scientifico di ANAA. Al centro dell'incontro ci sono in particolare due figure professionali, il dermatologo e l'immunologo, chiamate a offrire una lettura complementare della malattia.

«L'alopecia areata è una malattia autoimmune e si verifica molto spesso una caduta parziale o totale dei capelli», ricorda Rizza. Una patologia che, pur non essendo pericolosa per la vita, può avere «un impatto devastante dal punto di vista psicologico e sociale».

Dalla diagnosi alle cure: il ruolo dei nuovi farmaci

Uno degli aspetti affrontati nel corso dell'incontro riguarda proprio l'evoluzione delle possibilità terapeutiche. Secondo la dermatologa Graziella Burroni, oggi rispetto al passato i pazienti possono contare su strumenti di cura più efficaci.

«Dal luglio 2023 abbiamo a disposizione, rimborsati e distribuiti dal sistema sanitario, dei nuovi farmaci che rispetto ai farmaci del passato danno una risposta più immediata e soprattutto più convincente», spiega la specialista.

L'arrivo delle nuove terapie, tuttavia, non significa che i trattamenti tradizionali debbano essere completamente abbandonati. Il percorso deve essere costruito sulle esigenze del singolo paziente, considerando anche la componente psicologica e sociale della patologia.

«Il paziente è ovviamente compromesso psicologicamente e deve essere affrontato dal medico con una modalità di presa in carico e di accoglienza, comprendendo che il suo problema non è soltanto fisico, ma ha un impatto sociale», sottolinea Burroni.

Dermatologo e immunologo, un lavoro sempre più integrato

Proprio sulla necessità di una maggiore collaborazione tra competenze diverse si concentra l'intervento di Andrea Guastalla, immunologo.

«L'obiettivo è far comprendere il ruolo dell'immunologia clinica e dell'immunologo clinico all'interno di una patologia come l'alopecia areata, che è una malattia immunomediata», spiega.

Non tutti i pazienti, precisa Guastalla, necessitano necessariamente della valutazione di un immunologo. Tuttavia, l'integrazione tra le diverse competenze può contribuire a una maggiore precisione diagnostica e terapeutica e a una presa in carico più appropriata.

Un approccio condiviso che, come sottolinea anche il presidente di ANAA Gianpietro Tumiati, può contribuire a migliorare il rapporto tra medici, pazienti e famiglie.

«Sono il presidente dell'associazione che poi è un po' anche il ponte fra i medici e i pazienti e le famiglie dei pazienti», racconta Tumiati. «Purtroppo l'alopecia è spesso considerata soltanto una perdita di capelli, ma non è soltanto quello perché ha dei risvolti psicologici veramente molto importanti».

Da qui l'importanza di occasioni come quella di oggi: «Spero che da questa giornata, da questo incontro, le persone si sentano meno sole ed escano di qua con una speranza migliore per le loro cure».

L'attenzione a bambini e ragazzi

Particolare attenzione è dedicata ai più giovani, per i quali l'impatto della malattia può essere particolarmente delicato. Nel corso della giornata sono previsti laboratori creativi e attività dedicate all'inclusione, insieme a momenti di confronto pensati per bambini, ragazzi e famiglie.

La sensibilizzazione passa anche attraverso la cultura e la narrazione. Rizza ricorda infatti alcune pubblicazioni nate proprio per raccontare l'alopecia e renderla più comprensibile, soprattutto ai bambini. Tra queste c'è Storie di Susi, libro per l'infanzia dedicato a una bambina che perde i capelli, oltre a Camminando a testa scalza e al più recente Semplicemente Giulio, anch'esso rivolto ai più piccoli.

L'obiettivo è contribuire a superare pregiudizi e incomprensioni, offrendo strumenti per parlare della malattia senza vergogna e senza isolamento.

Il riconoscimento nei Lea e il sostegno alle famiglie

Durante l'incontro vengono affrontati anche gli obiettivi che ANAA porta avanti da anni sul piano istituzionale. Tra le priorità indicate da Rizza c'è il riconoscimento dell'alopecia areata nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), che consentirebbe ai pazienti di accedere a un percorso terapeutico strutturato e alle terapie previste dal sistema sanitario.

L'associazione punta inoltre a ottenere, a livello regionale, forme di sostegno economico per l'acquisto di supporti protesici, come le parrucche, e per trattamenti dermopigmentativi, particolarmente importanti anche per chi perde le sopracciglia.

Un altro progetto riguarda la creazione di una federazione europea delle associazioni di pazienti affetti da alopecia areata, con l'obiettivo di costruire una rete sempre più ampia a livello nazionale ed europeo.

ANAA ha inoltre realizzato un censimento epidemiologico che permette di raccogliere dati sulla presenza della patologia sul territorio nazionale, con informazioni articolate per regione, provincia e città.

La giornata di Genova diventa così non soltanto un appuntamento informativo, ma anche un'occasione per dare voce a chi convive quotidianamente con una malattia ancora troppo spesso sottovalutata. Perché, come emerge dalle parole di medici, pazienti e rappresentanti dell'associazione, dietro la perdita dei capelli c'è una persona che ha bisogno non soltanto di cure, ma anche di ascolto, comprensione e sostegno.

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