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Malattie rare, "Serve un tavolo di dialogo, anche sulle vaccinazioni"

di Marco Innocenti

"Questi mesi di pandemia? Malati e famiglie sono acrobati che camminano su un filo: è come se il virus avesse iniziato a scuoterlo sotto i nostri piedi"

Malattie rare e rarissime: sono quelle malattie che si presentano in un numero di casi molto limitati, restando al di sotto della soglia dei 5 casi su 10mila persone. Pochi malati ma - come dicono loro - pochi non deve essere sinonimo di soli, di abbandonati. "Quello che chiediamo alle istituzioni è l'apertura di un tavolo di dialogo - raccontano Francesca Macari e Paola Mazzuchi del Gruppo di consultazione malattie rare Liguria - I malati e le loro famiglie conoscono molte cose utili per organizzare, qualora si voglia farlo, un'assistenza sanitaria adeguata. Che sarebbe a volte facilmente approntabile se soli ci si parlasse".

Come ad esempio sulla questione dei vaccini. Secondo quello che le stesse famiglie dei malati rari della Liguria si sono viste rispondere dalla presidenza del Consiglio, i malati e le loro famiglie sarebbero già stati inseriti fra i soggetti da vaccinare nel corso della fase 2, quella per intendersi che sta riguardando gli over 80. Di questo, in Liguria almeno, non c'è però ancora traccia. "Noi abbiamo scritto più volte da dicembre alla Regione - spiegano - ma non abbiamo ancora avuto risposta. Pensiamo che sia importante intanto parlarsi e a questo punto lunedì 1° marzo andremo davanti al Consiglio regionale perché non abbiamo bisogno di passerelle ma di concretezza".

"Le istituzioni conoscono bene i nostri casi, si tratta di malattie rare quindi non stiamo parlando di molte persone. Chiediamo quindi: quanti vaccini servirebbero per mettere in sicurezza i nostri cari e dare a noi familiari, che siamo i loro principali assistenti sanitari, la possibilità di vivere la nostra quotidianità in maggiore sicurezza? Parliamo di qualche decina di dosi, non di più".