Elena e la sua malattia rara, la mamma: "Al mondo esistono solo 25 casi"

Il parco Taravacci di Borgoratti ha ospitato oggi un evento benefico, organizzato da Municipio Levante e associazioni del territorio, per la piccola Elena.

"Elena è una bellissima ragazza nata nel 2006 a Genova - spiega la mamma Andreea - Purtroppo la vita non è stata molto generosa con lei, perché è venuta al mondo con una rarissima malattia neurodegenerativa denominata NUBPL . Lei ama molto la vita e combatte da anni contro un male che le ha seriamente precluso tutte le prerogative dell’infanzia e oggi dell’adolescenza. Essendo l’unico caso in Italia, non esiste alcuna casistica, nessuna possibilità di confronto".

La famiglia cerca donazioni allo scopo di finanziare l'apertura di un laboratorio e un'assistenza sanitaria. L'obiettivo dei genitori è sensibilizzare le istituzioni per richiedere un supporto nella gestione quotidiana di Elena.

"Fortunatamente prova ancora soddisfazione ad alimentarsi per bocca. Purtroppo questo apporto non è sufficiente dal punto di visto calorico. A causa di queste problematiche ha un’equilibrio estremamente delicato, in particolare dal punto di vista metabolico. Perdonateci alcune parole o concetti complicati, ma pur non essendo dottori abbiamo dovuto imparare tanto le une quanto gli altri e convivere quotidianamente con esse. È un dolore immenso per una madre o un padre vedere un figlio spegnersi lentamente. Noi in questi 15 anni abbiamo dovuto trovare una ”misura” pure a questo, per dare il meglio possibile anche ai due fratellini di Elena". 

Chiunque volesse aiutare Elena e i suoi genitori può trovare i contatti sul sito: www.ilsorrisodielena.it

Il link alle due dirette Fb: