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Bando Telethon-Uildm, tre milioni e mezzo per la ricerca sulle malattie neuromuscolari

di Eva Perasso

Nuova ricerca sulla distrofia miotonica congenita nei bambini e nuovo studio sulle distrofie muscolari e i loro effetti sul cuore

Sviluppare la conoscenza delle distrofie miotoniche congenite nei bambini e comprendere come la distrofia muscolare influisca sul funzionamento del cuore: sono questi rispettivamente gli obiettivi dei due progetti vincitori del bando Telethon – UILDM 2019 sulle malattie neuromuscolari. La commissione medico scientifica di Fondazione Telethon, costituita da scienziati esperti del settore, ha scelto due progetti di durata triennale che si occuperanno di aspetti relativi a queste patologie di origine genetica, che in Italia colpiscono circa 40mila persone.

I fondi assegnati – in totale 500mila euro – sono il risultato dell’attività di raccolta fondi delle 65 Sezioni locali di UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e sono destinati a progetti di ricerca clinica che hanno come obiettivo il miglioramento della qualità della vita dei pazienti con distrofie muscolari e miopatie, in diversi ambiti (cardiologia, gastroenterologia, medicina interna, neurologia, ortopedia, psicologia, pneumologia) e con diversi obiettivi (diagnostico, terapeutico, preventivo, riabilitativo).

I due progetti finanziati con il bando Telethon - UILDM vanno ad aggiungersi agli altri otto già selezionati nell’ambito del bando principale di Fondazione Telethon dedicati a malattie neuromuscolari, per un totale di quasi 3 milioni di finanziamento. L’investimento su questi progetti conferma come l’ambito neuromuscolare sia una priorità per Fondazione Telethon. Tra le patologie affrontate dai progetti, la malattia di Charcot – Marie - Tooth, l’atrofia muscolare spinale, la malattia di Kennedy, le miopatie da deficit di collagene VI, la distrofia miotonica di tipo 1 e la miopatia con aggregati tubolari.

Complessivamente, l’investimento sulle malattie neuromuscolari ammonta a 3,5 milioni di euro.

Il bando Telethon – UILDM, nato nel 2002 per sostenere progetti di ricerca che hanno come obiettivo specifico il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari, pertanto si inserisce in una più ampia ed efficace azione per la ricerca sulle malattie genetiche rare realizzata dalla Fondazione.